Ser hemofílico significa ser portador de uma doença rara que atinge a coagulação do sangue: a Hemofilia.
A hemofilia é a deficiência em um dos 13 fatores de coagulação do sangue. Caracterizada pelos tipos A e B, ambas podem ser de grau leve, moderado ou grave, dependendo do percentual da ausência do fator coagulante em questão. O distúrbio genético é hereditário em 70% dos casos e nos outros 30% ocorre por mutação genética.
Os portadores dessa doença em geral sofrem com muitos questionamentos e suposições sobre as causas e peculiaridades da doença, por isso confira alguns mitos e verdades sobre o assunto:
Mitos
- A coagulopatia é muito grave em todas as pessoas: A hemofilia é caracterizada pela falta de produção de um dos 13 fatores de coagulação do sangue e pode ser caracterizada como grave, moderada ou leve.
- A hemofilia é transmitida de mãe para filho:A coagulapatia é transmitida de mãe para filho ou filha, e também de pai para filha, pois o gene da hemofilia fica no cromossomo sexual X. A portabilidade da mãe pode ser diagnosticada por meio de exames genéticos que desde janeiro de 2014 passaram a ser cobertos por planos de saúde, segundo norma da Agência Nacional de Saúde, a ANS.
Verdades
- Existem dois tipos de hemofilia: A hemofilia é classificada em dois tipos: a hemofilia A, ocorre pela falta ou diminuição da produção do Fator VIII de coagulação, atinge um a cada 10.000 meninos nascidos vivos, já a hemofilia B, é diagnosticada pela ausência ou baixa produção do Fator IX e é mais rara. Atinge um a cada 35.000 meninos.
- Não é transmitida por transfusão de sangue:Além disso, não é contagiosa, não se transmite pelo ar ou por ter contato com o sangue de uma pessoa com a coagulopatia.
- A hemofilia pode ser hereditária ou por mutações genéticas:2/3 são casos genéticos por hereditariedade e 1/3 por mutação genética. Existem mais de 1000 tipos de mutações genéticas para a hemofilia.
- Sem a profilaxia, a pessoa corre risco de sequelas graves e até a morte:Caso a pessoa ou criança com hemofilia esteja sem o Fator de coagulação no organismo preventivamente e sofrer alguma queda, batida ou corte, deve ser encaminhada imediatamente ao hemocentro mais próximo. Se não tiver atendimento adequado, dependendo do local e da gravidade do sangramento, pode correr risco de vida.
- Com o tratamento preventivo, a pessoa com hemofilia tem vida normal:Hoje, uma pessoa com hemofilia pode ter uma vida normal e exercer seu papel na sociedade ao frequentar escolas, universidades e ter uma rotina de trabalho diária, fazendo atividades físicas e esportes. Basta fazer o tratamento preventivo, aprofilaxia, que está disponível em todos os Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil, gratuitamente. Ela proporciona aumento de 80% da qualidade de vida. Procure seu hematologista!